Къде отидоха парите от "ледената кофа" | webcafe.bg
Webcafe

Къде отидоха парите от "ледената кофа"

Webcafe.bg, по CNN
16.07.2015, 18:26 (обновена 19.07.2015, 11:55)
ice bucket challenge

Борбата с ALS продължава една година след ice bucket манията

Точно преди една година социалните мрежи преливаха ледено-студена вода заради т.нар. ice-bucket challenge.

Популярни личности и хора от цял свят се включиха в кампанията, която предизвикваше всички да се полеят с кофа ледена вода и да предадат посланието към други приятели и колеги.

Над 17 млн. души са се включили в кампанията, чиято основна цел беше подкрепата на болните от ALS (aмиотрофична латерална склероза, болестта на Лу Гериг), но вълната подпомогна и много други благотворителни каузи.

Само в САЩ 2,5 млн. души изпратиха дарения в размер на 115 милиона долара по сметките на Асоциацията за борба с ALS.

Въпросът е: какво се случи с тези пари?

От асоциацията излязоха с официален отчет една година по-късно, от който става ясно, че 47,1 млн. долара вече са изхарчени или бюджетирани за специфични цели в пет направления: научни изследвания, услуги за пациенти, публична информираност, набиране на допълнителни дарения и други разходи.

67% от всички събрани дарения ще бъдат пренасочени към научни изследвания, целящи разработването на терапия или евентуалното откриване на лекарство за болестта на Лу Гериг.

ALS се характеризира с прогресивна дегенерация на моторните неврони - клетки в гръбначния и главния мозък, като това води до парализа и смърт. Средно между 2 и 5 години след диагностицирането на ALS пациентите умират поради загуба на дихателна способност.

Болестта е нелечима, същестува само едно лекарство, което "удължава малко живота на пациентите".

Затова Асоциацията за борба с ALS влага 77 млн. долара в научни проекти.

10,5 млн. долара отиват за група, която изследва дали лекарството, което се използва за стабилизиране на сърдечния ритъм при пациенти с кардиопатии, може да стабилизира и нервните клетки при пациенти, страдащи от ALS.

Екипът тества още един медикамент, който може да ограничи възпалените нервни тъкани и използва ядрено-магнитен резонанс, за да изследва мозъчното възпаление на болните.

Други 5 млн. долара ще бъдат дадени на Neurocollaborative, изследователска група, която разработва терапия с помощта на стволови клетки от пациенти с ALS.

"Ще можем да видим причините за дегенерацията им. Ще можем да ги третираме с медикаменти, за да проверим дали не можем да забавим процеса", коментира Клайв Свендсен от екипа. "Това е все едно да имаш аватар върху лабораторно стъкло".

Допълнителни 2,5 млн. долара са отпуснати Геномния център в Ню Йорк за създаване на карта на генетичния код на пациентите с ALS.

Кръвта, мозъкът и гръбначно-мозъчната течност също могат да се окажат източник на нова информация за лечението на болестта. За да се открият подобни биомаркери, Асоциацията за борба с ALS отделя 1,4 млн. долара на консорциум от три научни института.

23 млн. долара са планирани за услуги за пациенти и близките им.

8,5 млн. долара от предвидената сума ще отидат за 39 центрове за работа с пациенти, страдащи от болестта. Инициативата включва разнообразни видове помощ - от осигуряване на iPad и лазерни показатели, улесняващи комуникацията на парализираните пациенти, до инвалидни колички, рампи и други помощни материали.

Част от средствата ще бъдат отделени за домашни асистенти, които да помагат на близките на пациентите, както и за психологическа помощ на хора, загубили близък човек заради болестта.

10 млн. долара ще бъдат разпределени за обществени кампании и професионално обучение.

Парите ще отидат за инициативи за информиране на обществото по отношение на ALS, както и за по-широка информираност на лекарите и учените за ефективна помощ на болните.

Асоциацията предвижда да отдели 3 млн. долара за анализ на данни и комуникационни инициативи, чрез които да продължат сътрудничеството с дарителите, привлечени за каузата с ice-bucket кампанията.

Около 2 млн. долара са предназначени за други разходи по администрирането на даренията и поддръжката на уеб-сайта.

От Асоциацията за борба с ALS твърдят, че ice-bucket вълната е най-мащабният жест на благотворителност извън дарителските кампании при големи бедствия или извънредни ситуации.

Oще: aмиотрофична латерална склероза  als  ice bucket challenge  болестта на лу гериг  ледена кофа 


Още от Животът

Webcafe.bg предупреждава, че администраторите на сайта трият коментари, които съдържат нецензурни думи, обиди по расов, етнически, религиозен, полов или сексуален признак, както и коментарите, които са на латиница.

Регистриран на: 05.12.2013, 03:52

1 ivod | 16.07.201521:01

А за разрабтотка на оръжия отиват трилиони ...
   

оценка

+1 -0