Бел. ред. Малко след публикуване на текста Клеър Уайнланд напусна този свят. Тя e починала в неделя вечерта, седмица след трансплантацията на нови бели дробове. Причината за смъртта на 21-годишното момиче е масивен инфаркт, получен скоро след операцията.
Когато си прекарал една четвърт от живота си в болница, свикваш да спиш непробудно независимо от шума наоколо. Клеър Уайнленд обаче отдавна е готова за позвъняването на телефона в 5:30 ч. сутринта. Обаждат се толкова рано, за да й съобщят новината, която Клеър чака от месеци - лекарите разполагат с бели дробове от донор, които могат да й бъдат трансплантирани.
Клеър става популярна в социалните мрежи, след като създава свой YouTube-канал преди години с откровени и забавни клипове, посветени на живота й с болестта - кистозна фиброза.
Още на 13 г. тя става патрон на фондация в подкрепа на семействата, чиито близки са засегнати от генетичното прогресивно развиващо се заболяване, което може да завърши със смърт на паицента.
Няма лечение за кистозната фиброза (известна като муковисцидоза) - патологично състояние, което предизвиква свръхпроизводство на слуз в белите дробове, създава среда за инфекции и блокира въздухоносните пътища. Болестта усложнява храносмилането, засяга панкреаса и други вътрешни органи, като може да доведе до респираторна недостатъчност. Терапията, която отнема часове всеки ден, може да облекчи усложненията и симптомите, но не и да излекува пациента.
Един от начините за удължаване на живота на болните от кистозна фиброза е белодробната трансплантация - ако операцията премине успешно.
В продължение на години Клеър Уайнленд отбягва идеята за хирургическата интервенция.
Момичето вярва, че трябва да прекара остатъка от живота си с тялото, с което е родена - по възможно най-съзнателния и смислен начин, възможно най-дълго.
В началото на 2018 г. състоянието й се влошава и я принуждава да преосмисли плановете си. Неспособна да пътува, да работи и да се занимава с любимите си активности, Клеър решава да рискува. Осъзнава, че ако не получи нови дробове, ще умре много по-рано, отколкото си е представяла.
Да попаднеш в списъка на чакащите трансплантация обаче, не е даденост. Изисква се внимателна и изтощителна оценка на състоянието на пациента. Лекарите трябва да преценят, че Клеър е достатъчно болна, за да има нужда от нови бели дробове, но и достатъчно "здрава" - физически и психически - за да издържи на операцията и на възстановяването след нея.
И така, през май Клеър пише в Twitter, че е одобрена като кандидат за трансплантация.
Приятелите и последователите й в социалните мрежи споделят вълнението й, изпращат поздравления, молитви и весели GIF-ове. Радостта от попадането в списъка обаче бързо е засенчена от куп усложнения - както здравословни, така и житейски.
Всеки, който влезе в списъка на чакащите, трябва да полага специфични усилия, за да не изпадне от него.
Само две седмици след одобрението на Клеър, излизат резултати от компютърна томография, които показват натрупване на микотични (гъбични) топки в синусите й. Ако те не се излекуват, има риск да заразят и новите й дробове. Това принуждава рязко спиране на цялата процедура.
За да разберат откъде идва източникът на инфекцията, Клеър и съквартирантката й карат хазяите си да направят пълна инспекция на квартирата им в Лос Анджелис. Оказва се, че жилището е пропито с влага - една от причините здравето на Клеър да се влошава въпреки стриктното спазване на терапевтичните изисквания. Единственият начин да се справи със ситуацията е да напусне апартамента незабавно. Събира багажа си в пластмасови чували и си тръгва.
Опитът на Клеър и приятелката й да намерят подходящ нов дом под наем се сблъсква с постоянни затруднения - в едно от местата изгнило дърво събаря част от задната веранда, второто напускат заради теч на газ, а третото се оказва неподходящо заради наличието на стълбища, чието изкачване изтощава Клеър.
Стресът и емоционалната нестабилност водят до постепенно изоставане в терапията. Силните медикаменти започват да проявяват остри странични ефекти, с които организмът й не може да справи. Загубата на апетит и постоянното гадене са проблематични за човек, който трябва да приема по 5000 калории на ден.
Клеър пада под допустимия минимум за телесна маса, който се изисква от кандидатите за трансплантация.
В началото на юли лекарите й поставят категория "Статус 7" - маркер за това, че временно я вадят от активния списък, а операцията се отлага за неопределено време.
Клеър го приема с облекчение - по това време е твърде болна, недохранена и стресирана, за да се подложи на операция. Осъзнава, че няма силите и готовността за подобно тежко изпитание.
Няколко дни по-късно тя споделя клип в YouTube, в което през сълзи описва положението си и призовава последователите си за финансова помощ.
"Никога не съм изпитвала толкова много неудобство", казва тя. Почти години името й се използва от фондацията "Мястото на Клеър" в подкрепа на други семейства на болни деца. Организацията е създадена, когато се налага да поставят тогава 13-годишното момиче в изкуствена кома за 16 дни. Сега се налага Клеър да моли за помощ за самата себе си.
Това, което я притеснява, е, че родителите й влагат цялото си състояние в надеждата за трансплантация, а изходът от операцията и възстановяването й са напълно непредсказуеми.
"Най-тежкото изпитание е да измислиш как да структурираш живота си независимо от бъдещето. Налага се да планираш поведението си при 50 различни сценария. Какво ще се случи с мен след 6 месеца? Какво ще правя с трансплантираните органи? Ами ако ги получа и не се справя?", казва Клеър.
По-рано майка й открива кампания в сайт за краудфъндинг, за да покрие разходите по лечението й в близките 3-6 месеца след евентуалната операция. Събира едва 7000 долара, след като се обръща за помощ към всички свои познати.
Само 6 часа след като Клеър пуска клипа си в YouTube, сумата на даренията скача до 100 000 долара, а няколко месеца по-късно парите възлизат на над 260 000 долара.
Постепенно паниката и стресът изчезват. В болницата успяват да стабилизират теглото й, изписват и нови медикаменти, които й понасят по-леко. Дните й се концентрират върху терапията - прием на големи количества храна и добавки, инхалации, венозни системи, инсулин, всевъзможни хапчета, физически упражнения за издръжливост и сила. На 10 август името й отново е добавено в активната листа на чакащите.
Дългоочакваното повикване в болницата може да се случи във всеки един момент. Междувременно Клеър намира ново и чисто жилище, в което да чака обаждането. И то идва в 5:30 ч. на първата сутрин след настаняването й. Лекарите предупреждават, че има риск от несъответствие между нейния организъм и един от тримата налични донори. Все пак я приемат в болница, поставят я на лекарства за предотвратяване на отхвърлянето на органи и решават да преминат към действие.
Клеър влиза в операционната зала в неделя, а няколко дни по-късно е изолирана в отделението за интензивна грижа, за да се избегне риска от инфекции.
Очаква се в следващите няколко дни да я събудят, а след време - да извадят тръбата за изкуствено дишане. Тогава Клеър ще вдиша първата си глътка въздух с чисти дробове - началото на новия й живот.
